di Mauro Meschini – «Oggi 29 febbraio nell’aula della Camera dei Deputati sono passate all’unanimità le 6 mozioni presentate sulla sindrome fibromialgica: tutti i dispositivi impegnano il Governo a riconoscere la sindrome come cronica e invalidante e ad inserirla all’interno dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Facciamo chiarezza: la mozione è uno strumento di indirizzo attraverso il quale la Camera o il Senato danno un’indicazione al Governo sul comportamento da tenere o le misure da prendere in relazione a una determinata questione. È un atto rilevante, ma non comporta obblighi per il Governo, che può decidere di comportarsi diversamente. Ci spiace che alcuni media abbiano equivocato in buona fede la portata del provvedimento odierno. In ogni caso siamo molto contenti del risultato raggiunto e attendiamo fiduciosi il prossimo fondamentale passaggio: l’approvazione ufficiale da parte del Parlamento di una legge che riconosca il diritto alla Salute ai pazienti fibromialgici. Non più inVISibili!»
Queste parole sono presenti sul sito dell’AISF ODV (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) e vogliamo riproporle per continuare l’approfondimento iniziato nel numero di CASENTINO2000 dello scorso marzo che, per pura coincidenza, speriamo di buon auspicio, è uscito in edicola proprio il 29 febbraio 2024, il giorno della discussione in Parlamento. È importante che sia chiarita la portata di quanto è stato approvato, un passo avanti certo, ma che ha bisogno di azioni conseguenti, azioni che, al momento in cui scriviamo, ancora non sono state messe in atto. Ma cosa potrebbe significare il riconoscimento della Fibromialgia come sindrome cronica e invalidante e il suo inserimento all’interno dei LEA?
Intanto rendere davvero effettivo quanto viene quasi urlato nel testo dell’AISF, e cioè che i malati di Fibromialgia non sono più invisibili. Ma ci sono poi tanti altri cambiamenti che si concretizzerebbero, a cominciare dal vedere riconosciuto un fondamentale e giusto contributo per sostenere le spese necessarie per le cure. Proprio delle cure, della ricerca e delle sperimentazioni che si stanno facendo, dei percorsi individuali che ogni malato deve seguire, vogliamo parlare in queste pagine. Perché è rendendo più efficaci e sicuri i percorsi di cura che si potrà migliorare la condizione in cui vive chi è afflitto da questa patologia.
Ancora non esistono farmaci per la Fibromialgia, ma farmaci che vengono usati anche per curare questa malattia, spesso attraverso mix che sono strettamente soggettivi, sia per gli specifici bisogni e le caratteristiche del paziente, sia per le valutazioni e convinzioni del medico che li prescrive. Ancora, purtroppo, non esiste la risposta definitiva, ma tante risposte diverse, cure sperimentali dove si propongono combinazioni diverse e spesso si vedono modificare dosi e prodotti anche ogni 3 mesi, caratterizzando un percorso lungo e faticoso che costringe e porta anche a confrontarsi con più specialisti. Non è la risposta migliore, anzi tutt’altro.
Purtroppo ancora per i circa 3 milioni di italiani colpiti da questo male non ci sono solo le dolorose conseguenze dovute alla patologia, ma anche i devastanti effetti collaterali prodotti dai farmaci. Può accadere anche che questo bombardamento non produca più benefici, che i dolori diventino insopportabili, in questi casi, quando la pressione diventa eccessiva, può accadere che il corpo produca risposte di autodifesa portando anche parziali o totali perdite di mobilità. Sono momenti che non possiamo neppure provare a immaginare quanto possano essere duri e impattanti su una persona, perdere la possibilità di muoversi e di essere autonomi, convivere con dolori che non cessano mai, sono prove che possono sembrare insuperabili. Ma si deve andare avanti. Magari accompagnati da un medico che propone un diverso utilizzo dei medicinali, che cerca di costruire un percorso per quanto possibile mirato e proporzionato nelle dosi e nelle somministrazioni con la persona. Tutto questo aiuta, anche se non risolve, come aiuta anche la ginnastica dolce, lo yoga e camminare per permettere alla muscolatura di rimanere attiva.
Poi, come avevamo già accennato un paio di mesi fa, occorre fare attenzione all’alimentazione, perché si devono necessariamente evitare alcuni cibi, e questo crea un ulteriore problema, un ulteriore stress psicofisico, un ulteriore motivo per essere sempre vigili, per non calare mai l’attenzione su quello che si sta facendo e su come lo si sta facendo. Una scelta attenta degli alimenti può contribuire a limitare alcuni dei sintomi che sono legati alla Fibromialgia, per esempio il Colon irritabile. Altro elemento fondamentale è la psicoterapia, un percorso che ti può aiutare ad accettare una malattia che cambia drasticamente e totalmente la vita. L’effetto di questa patologia è devastante ancora di più su persone che sono sempre state attive e indipendenti, in questi casi ritrovare un equilibrio non è semplice.
Oltre alle conseguenze fisiche è quindi molto importante parlare della situazione psicologica, perché spesso la definizione «malati immaginari», che chi è colpito dalla Fibromialgia si può sentire attribuire, può essere dovuta proprio al proprio sentire personale che non viene compreso dagli altri. Ci sono gli sbalzi di umore, le crisi di solitudine, il timore del giudizio altrui, sono momenti che, visti dall’esterno, non si riescono a capire. Non è quindi una sorpresa ascoltare alcuni malati affermare che, proprio la situazione psicologica, sia stata per loro il lato più devastante della malattia. Può essere più facile recuperare la capacità di muoversi, ma spiegare agli altri quello che senti può essere impossibile, anche se in quel momento vorresti avere atteggiamenti ed emozioni diverse. Se poi si tratta di «altri» puoi fartene una ragione, ma se queste reazioni le vedi in chi ti è più vicino e dovrebbe aiutarti sono ancora più dolorose. Ma nessuno deve pensare di essere sbagliato per colpa di questa malattia.
Ma torniamo a parlare dei farmaci perché vorremmo introdurre un elemento che appare molto positivo nella terapia fibromialgica: la Cannabis. Dal punto di vista legislativo, la cannabis terapeutica in Italia è legale dal 2013. Essa deve essere utilizzata come trattamento di supporto ai trattamenti standard, quando “questi ultimi non hanno prodotto gli effetti desiderati, o hanno provocato effetti secondari non tollerabili, o necessitano di incrementi posologici che dovrebbero determinare la comparsa di effetti collaterali” (sito del Ministero della Salute, salut.gov.it). Ma dobbiamo dire subito che, in questo caso, il suo utilizzo non è comunque semplice, anche perché, non essendo ancora la Fibromialgia una malattia riconosciuta come invalidante, non esiste una normativa nazionale chiara e così ogni Regione gestisce la cosa in maniera diversa.
La Regione Toscana, per esempio, non riconosce quanto indicato e prescritto da un Centro medico di un’altra regione e la prescrizione specifica deve essere fatta da un medico all’interno della stessa provincia. In essa non si inserisce il nome del paziente, ma un codice alfanumerico univoco, inoltre vi si devono indicare precisamente le dosi necessarie. La ricetta deve essere poi consegnata ad un farmacista che deve trasformare l’infiorescenza integrale in un olio, capsula o decotto che possa essere assunto dal paziente. Non tutte le farmacie sono attrezzate per preparare questi farmaci e, ulteriore problema che si aggiunge agli altri, il paziente deve portare la ricetta e riprendere personalmente il preparato. Inoltre, occorre sempre portare con sé la prescrizione in caso di eventuali controlli da parte delle forze dell’ordine sul livello di cannabinoidi che è, naturalmente, eccessivo in chi segue una terapia a base di queste sostanze. Non è quindi già di per sé una cura come le altre, probabilmente anche perché le limitazioni e i pregiudizi presenti rispetto alla Cannabis, condizionano anche il suo uso terapeutico, ma un malato che usa questi farmaci è tutto meno che un «tossicodipendente» e dovrebbe essere aiutato e supportato nel reperire e utilizzare cure che dimostrano di avere effetti positivi.
Certo anche la Cannabis non è, purtroppo, in grado di rappresentare adesso una soluzione efficace e definitiva, ma il suo utilizzo dimostra di dare comunque benefici importanti. Gli effetti collaterali in questo caso, anche se ci sono, si dimostrano di minore impatto, mentre può accadere che proprio il lungo precedente utilizzo di altri farmaci possa condizionare anche la cura a base di Cannabis.
Speriamo davvero che la ricerca possa finalmente trovare al più presto una risposta in grado di combattere questa malattia, sapendo che anche l’utilizzo della Cannabis potrebbe rappresentare un valore aggiunto importante. A volte può sembrare che rispetto a questo nella comunità medica ci possano essere delle perplessità o che il suo utilizzo sia visto prioritariamente rivolto ai malati terminali, ma i risultati già adesso dimostrano che per una patologia molto complessa come la Fibromialgia potrebbe essere una risorsa, specialmente per quei pazienti che non trovano beneficio nei trattamenti convenzionali, o che dovrebbero aumentare il dosaggio tanto da rischiare di provocare ulteriori e più pesanti effetti collaterali.
