di Riccardo Buffetti – Viviamo un periodo storico molto difficile, prodotto della pandemia da Covid-19 e delle conseguenti complicanze sulla società: salute, lavoro ed economia vacillano vorticosamente. Ma in questo periodo nero, una piccola luce è riuscita a trovare la strada per offrire un colore diverso ai nostri giorni, riaccendendo la speranza in molti cuori.
È successo a Subbiano, dove, a inizio 2021 Roberto Russo, cittadino del territorio casentinese, con grande tenacia ha aperto una raccolta fondi per sua figlia, Gaia, affetta da una malattia rara e difficile da curare: la Mitofusina. Questa patologia è dovuta alle mutazioni del gene mitocondriale MFN2, che codifica la proteina Mitofusina2, causando una malattia rara che comporta il disordine neurologico del sistema periferico, interessando i nervi del controllo del movimento e sensoriali. Per questo, le persone affette dalla CMT2A hanno gravi difficoltà di movimento, debolezza muscolare e altri problemi fisici che rendono la loro vita non autonoma.
Così è spiegata la malattia nel sito del progetto mitofusina (progettomitofusina2.com) associazione su cui Roberto e Gaia (insieme nella foto) ripongono la loro fiducia per un futuro, non troppo lontano.
«Sono quattro anni che facciamo parte del progetto mitofusina, aiutando un gruppo di ricercatori che studiano il caso di Gaia e altri pazienti affetti da questa malattia rara. La ricerca ha un costo di trentamila euro all’anno che gli associati devono cercare di trovare per far proseguire il progetto – ci spiega Roberto – Ho deciso di inventare un’iniziativa sui social a inizio anno perché non potevamo riproporre, a causa dell’epidemia, la manifestazione “a tavola per Gaia”, raccolta fondi che serviva proprio per portare avanti il progetto mitofusina. Ho iniziato a condividere sui social l’idea di una raccolta fondi online e, con piacevole stupore, abbiamo iniziato a suscitare tante condivisioni. Non mi aspettavo, sinceramente, tutta questa partecipazione che, in 40 giorni di passaparola, donazioni, passaggi negli organi di stampa, attività che hanno collaborato, ha portato ad un incasso di quasi 28.000 Euro!
Una cifra fondamentale per portare avanti la ricerca, questo ha suscitato la nostra felicità per la grande riuscita della raccolta e alle persone ha fatto molto piacere essere coinvolte. Facendo dei video, già negli anni precedenti avevo cercato di far conoscere Gaia al mondo mediatico, ma certo non mi aspettavo che questo comportasse delle donazioni anche da New York, Milano e Roma. Abbiamo già provveduto a consegnare l’assegno ai ricercatori, che sono rimasti, come noi, strabiliati per questo enorme successo. In un periodo complesso come quello attuale, la cosa più bella è stata la partecipazione di molti cittadini, hanno aiutato tutti. Davanti ad un gesto di solidarietà, hanno rinunciato a qualcosa per dare e questo lo abbiamo apprezzato tantissimo. Gaia è benvoluta da tutti, l’hanno vista crescere e l’evoluzione della sua storia ha suscitato delle emozioni positive nelle persone».
Gaia a maggio compirà 15 anni, quando vi siete accordi della malattia e come avete reagito?
«Gaia ai nostri occhi nasce sana, più avanti ci siamo accorti, da semplici gesti, che qualcosa non andava. Con gli accertamenti inizialmente neanche i medici riuscivano a comprendere cosa stava accadendo, fino al 2010, quando le è stata diagnosticata la patologia che colpisce le parti periferiche del corpo. Crescendo i suoi muscoli si sono indeboliti sempre di più, come una guarnizione di un cavo telefonico che si consuma, il nervo cade perché non riesce più a riprodursi. Gaia è in sedia a rotelle da quattro anni e non muove le mani. Per un genitore, vedere la propria figlia correre con il pensiero che non lo avrebbe più fatto, non è semplice. Ci sono stati momenti brutti. Anche oggi non è semplice perché non può star da sola, c’è dietro un gran lavoro ogni giorno da parte nostra e dei medici».
E la pandemia come la sta vivendo?
«Lei ha il suo gruppo di amiche e prima della pandemia erano sempre in giro. Gaia è la prima ad organizzare le sue cose, non si dà mai per vinta.
Sinceramente la pandemia ha colto più di sorpresa noi, soprattutto la figlia maggiore, perché la tecnologia è molto di aiuto a Gaia, sempre in video contatto con le amiche. Sono rimaste unite virtualmente, e questo è molto importante».
