di Melissa Frulloni – Ormai da anni convive con la Sclerosi Multipla. La storia di Nicoletta che, grazie alla cannabis terapeutica, è passata dalla sedia a rotelle a salire le scale da sola. Sono oltre 65 mila le persone colpite dalla Sclerosi Multipla e 43 mila sono donne (dati AISM). Una di loro è Nicoletta, 46 anni di Stia, che ormai da quasi 8 anni convive con questa malattia che, lei stessa, definisce “bastarda”.
“La Sclerosi Multipla è una malattia neurodegenerativa demielinizzante. Si verificano danni e perdite di mielina in più aree (da cui il nome «multipla») del sistema nervoso centrale. Alla base della perdita di mielina c’è un’alterazione nella risposta del sistema immunitario che, in condizioni normali, ha il compito di difendere l’organismo da agenti esterni, principalmente virus e batteri. La ricerca delle cause e dei meccanismi che scatenano la Sclerosi Multipla è ancora in corso (www.aism.it).”
Ad oggi, infatti, non c’è una cura per questa malattia degenerativa.
La storia di Nicoletta inizia nel 2006. Nel tragitto per andare a scuola a prendere la pagella di sua figlia, cade ripetutamente. Da la colpa alle scarpe nuove, alle condizioni climatiche, aveva nevicato. Inizia ad utilizzare pomate e creme antidolorifiche sperando in una guarigione veloce e pensando all’accaduto come a una cosa da niente. Invece, una risonanza magnetica, effettuata poco dopo, mostrerà moltissime lesioni nella sua colonna vertebrale, dalla cervicale in giù.
“Da quel giorno mi è cambiata la vita!” ci ha detto. “Appena il mio medico di base mi ha confermato la diagnosi sono andata a curarmi a Careggi. A Firenze mi hanno detto che, sicuramente, erano anni che convivevo con la malattia, ma che mi si era manifestata solo allora” ha continuato. Dalla diagnosi ha iniziato una cura molto forte, con effetti collaterali difficili da sopportare; quattro flebo al mese di cui una chemioterapica che la mettevano KO.
A consolarla, durante la terapia, erano le altre persone che, malate come Nicoletta, affrontavano con lei il trattamento.
“Sapere che anche altre persone vivono la tua stessa situazione, vedere che hanno il tuo stesso problema e che cercano, come te, di risolverlo in qualche modo, aiuta a sentirsi meno soli e permette di affrontare la malattia da un altro punto di vista” ci ha detto e ha continuato: “la forza più grande, però, me la da il mio compagno Giuseppe che mi aiuta in tutto e per tutto; sia a camminare che a tirarmi su quando la malattia mi fa arrabbiare.”
Nicoletta ha una forza d’animo incredibile, di quelle che non se ne trovano in giro, neppure tra qualche giovane o tra chi non ha problemi di salute. Sembra strano, ma la malattia l’ha resa più forte, l’ha fatta reagire per vivere più serenamente possibile anche di fronte a un problema così grande. Non si da per vinta, non si compatisce, ma sdrammatizza, fa battute sulla sua condizione e fa sorridere anche chi, come lei, sta su una sedia a rotelle.
“Quando in ospedale facevo la terapia ho visto persone stare molto peggio di me, bambine e ragazzi giovani con la Sclerosi. Perciò mi sono detta che non potevo piangermi addosso, ma dovevo reagire e, in fondo, non essere poi così triste o demoralizzata per la mia situazione.”
Negli anni della sua malattia Nicoletta è venuta a conoscenza di tante cure e rimedi alternativi che promettevano una guarigione immediata dalla Sclerosi Multipla. Uno tra tutti il “Metodo Zambroni”, ideato dall’omonimo professore. Il chirurgo dell’Università di Ferrara è convinto che almeno una parte dei sintomi della Sclerosi Multipla possano dipendere dal circolo venoso alterato e dalla insufficienza venosa cronica cerebrospinale. Se così fosse, un’angioplastica, simile a quella che si fa con il palloncino per riaprire le coronarie ostruite, potrebbe contribuire a migliorare le condizioni dei pazienti. Non appena saputo di questa innovativa terapia, Nicoletta, si era messa in testa di dover effettuare in tutti i modi l’intervento.
“Quando sei nella mia condizione le provi tutte! Avevano parlato di questo metodo come di una cura miracolosa per la Sclerosi e io non mi sarei di certo tirata indietro di fronte a questa speranza di guarire” ci ha detto e ha continuato: “Per fortuna, però, poi non mi sono sottoposta all’intervento, scoraggiata sia dalla neurologa, sia dalla mia famiglia e da Giuseppe, il mio compagno, che mi ha consigliato di aspettare e vedere come avrebbero reagito altri pazienti.”
Il “Metodo Zambroni” ha effettivamente aiutato delle persone a migliorare la loro qualità di vita nella malattia, ma non rappresenta una cura per la Sclerosi Multipla.
Un altro metodo alternativo di cura per la Sclerosi, ma anche per altre malattie degenerative è la cannabis. La cannabis terapeutica, assunta per via orale, in pillole o spray, può aiutare a combattere alcuni sintomi della Sclerosi Multipla come la spasticità e i dolori. Nel 2012 l’Olanda è stato il primo Paese al mondo a rendere la cannabis disponibile come farmaco prescrivibile per le persone colpite da cancro, Hiv e Sclerosi Multipla. Da poco meno di un anno è disponibile anche in Italia un farmaco a base di cannabis terapeutica, il Sativex. Si tratta di uno spray che si spruzza in bocca, non ha effetti collaterali, né crea dipendenza.
È proprio sopra a un mobile del salotto di Nicoletta che troviamo questo farmaco. Grazie al suo neurologo, Nicoletta ha potuto richiedere il Sativex che utilizza, ormai regolarmente, dalla vigilia di Natale del 2013. Lo ritira gratuitamente presso la farmacia dell’ospedale di Arezzo, dato che non è possibile trovarlo in nessuna altra della provincia.
“È a carico del servizio sanitario, perché altrimenti costerebbe un occhi della testa, circa 200 euro a flacone” ci dice Nicoletta che continua: “All’inizio ho dovuto cercare la giusta dose di spruzzi, adatta al mio corpo e alla mia condizione, tramite tentativi. Una volta mi ero spruzzata, in un solo giorno, nove volte e avevo, effettivamente, esagerato! Mi sentivo assonata e molto fuori dalle righe. Poi, invece, sono arrivata a capire che mi bastano due, tre spruzzi al giorno per stare bene. La cannabis mi ha davvero giovato e posso dire di stare meglio rispetto a prima. Sono felice, soprattutto perché non ci sono effetti collaterali o controindicazioni, una volta trovata la dose giusta. Rispetto alle flebo chemioterapiche, questo è tutto un altro mondo. Fisicamente la marjuana mi aiuta molto e anche un po’ psicologicamente, anche se la roccia più grande a cui aggrapparmi per essere felice è Giuseppe.”
Nicoletta ci tiene a dire che con la cannabis non si guarisce dalla Sclerosi Multipla, però è sicuramente una terapia da seguire per trovare giovamento e per vedere in breve tempo dei miglioramenti, anche di una certa importanza.
“Prima stavo tutto il giorno sulla sedia a rotelle, ora riesco a salire le scale da sola per andare in camera la sera e, aiutata dal deambulatore, posso anche fare qualche passo e uscire un po’. Sembra poco, ma per me che ero costretta a stare chiusa in casa è una grandissima conquista!” ci ha detto.
La regione Toscana è stata la prima in Italia ad aver approvato una legge sulla cannabis terapeutica. Finora, però, senza risultati. La legge regionale 18 dell’8 maggio 2012, che prevede l’uso di alcuni farmaci cannabinoidi a carico del servizio sanitario regionale, avrebbe dovuto andare a pieno regime già da parecchio tempo. Ma così non è stato. Infatti, a Nicoletta il Sativex arriva da Roma, dalla regione Lazio dove l’uso della cannabis terapeutica è regolato per legge.
Nicoletta è molto fiduciosa nei confronti della ricerca. Infatti crede che i ricercatori, con i fondi adeguati (!), riusciranno prima o poi, a trovare una cura per la Sclerosi.
Intanto lei va avanti quasi come se non fosse malata, con una grande dignità e con una forza che la rendono davvero speciale. Lei ci tiene a dire che non ha nulla di straordinario che, in fondo, è una persona normalissima, forse anche più debole di quello che può sembrare: “Non sono Superman!” ha ribadito, ma secondo noi, invece, proprio per il modo in cui affronta la vita ogni giorno, possiede qualcosa di unico.
Inoltre, non si limita a vivere serenamente nel presente, ma pensa anche al futuro facendo grandi progetti con il suo compagno. Ci ha detto: “Io e Giuseppe ci vogliamo sposare! Lo facciamo ovviamente per amore e per tutto quello che ci lega, ma da un lato siamo anche costretti a farlo per la mia situazione. Essendo una coppia di fatto e avendo diritti praticamente uguali a zero, nel caso in cui mi succedesse qualcosa e ci fossero da prendere decisioni importanti, Giuseppe non avrebbe voce in capitolo. Agli occhi della legge lui non è nessuno nei miei confronti. Per questo quando sarà mio marito avrà tutti i diritti di questo mondo di starmi vicino e, se ce ne fosse bisogno, di decidere per me.”
Nicoletta ha parlato al nostro giornale e alle nostre telecamere (non perdete tutta l’intervista nella puntata del 30 maggio di CASENTINO2000TV) ovviamente non per apparire, ma per lanciare un messaggio a tutti quelli che si trovano nella sua condizione: “Non arrendetevi mai, non smettete mai di lottare e di credere di poter stare meglio! La speranza deve essere viva, sempre!
Comunque, cercate di circondarvi sempre di persone che vi vogliono bene e che vi sostengono, perché da soli, senza di loro, senza quegli appigli è davvero difficile combattere questa bastardissima malattia!”
(tratto da CASENTINO2000 – nr. 247 di giugno 2014. Potete vedere anche il servizio televisivo su CASENTINO2000TV)
