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mercoledì, 30 Aprile 2025

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La donna dalle ossa fragili

di Martina Naccarato – Vi raccontiamo la storia di Sara Ceccherini (nella foto), giovane mamma di Partina affetta dalla “malattia delle ossa fragili” che, tra mille difficoltà, è riuscita a realizzare il suo grande sogno: avere un bambino!

Che cosa significa diventare mamma per una donna affetta da osteogenesi imperfetta? «Sento di essere una mamma come tante altre, però non posso negare che a volte, faccio molta fatica. Inizialmente, non è stato facile adeguarmi ai ritmi di vita del piccolo, ma poi è diventata una cosa normale. Appena è nato Kevin mi sentivo disorientata e avevo paura di sbagliare alcune cose o comunque, di non riuscire a soddisfare a pieno i suoi bisogni, ma poi ho capito che impegnandomi al massimo, avrei potuto farcela benissimo, e quindi ora cerco solo di stare sempre accanto al mio piccolino, che cresce ogni giorno di più».

Come ha vissuto il periodo della gravidanza? «Quando ho saputo di essere incinta ho avuto davvero paura di non essere in grado di portare avanti la gravidanza, ma dopo aver fatto la prima ecografia, mi sono inspiegabilmente tranquillizzata, anzi, da quel momento in poi, ho cercato e trovato dentro di me la forza necessaria per raggiungere il mio scopo. Devo dire che il periodo della gestazione non è stato particolarmente difficile, sono stata benissimo e, per fortuna, grazie all’aiuto della mia famiglia e dei medici, sono riuscita a non immobilizzarmi a letto. Al quinto mese i dottori mi hanno che le condizioni di salute del mio bambino erano ottime, ed io chiaramente, mi sono sentita sollevata. Insomma, tutto è andato per il meglio: contrariamente a ciò che molte persone si aspettavano, ho portato a termine la gravidanza, ho partorito all’ospedale di Careggi mediante taglio cesareo, ed ho dato alla luce uno splendido figlio di 2.780 kg per 46 cm».

Quali sono le maggiori difficoltà che deve quotidianamente affrontare una madre con disabilità? «Kevin è una creatura molto vivace, perciò, a volte, per me diventa difficile fare insieme a lui tutto quello che vorrei, ad esempio, se sono sola, non posso portarlo a passeggio, perché essendo ancora piccolo, non è in grado di tenermi per mano, se non per poco tempo. Purtroppo, sono tante le cose che ancora non possiamo fare senza l’aiuto di un’altra persona, ma sono più che sicura che con il passare del tempo, riusciremo a risolvere il problema. Nel frattempo, mio marito, mia madre e mia sorella mi aiutano e mi sostengono costantemente. La maternità non è di certo una passeggiata, ma a mio avviso, l’amore immenso che una mamma ha per il proprio figlio, allevia ogni dolore. Infine, credo che sarebbe opportuno far capire ai bimbi che tutte le persone sono diverse tra loro, ma non per questo vanno emarginate. Ovviamente, cercherò di far capire a Kevin che la diversità è un’opportunità in più per imparare cose nuove, non voglio che lo percepisce come un handicap che porta solo discriminazione».

Che consiglio darebbe ad altre donne che, come lei, pur avendo la “malattia delle ossa fragili”, non intendono rinunciare al dono della maternità? «Essendo la prima ragazza italiana, e una delle poche in Europa che è riuscita a diventare madre pur avendo l’osteogenesi imperfetta di tipo III, mi sento di dire a tutte le donne che per un qualsiasi motivo, si trovano a dover affrontare una gravidanza difficile, o addirittura a rischio, che non solo, non devono arrendersi, ma soprattutto, devono sentirsi libere di fare le proprie scelte, senza temere il giudizio altrui. Vorrei concludere ricordando alle madri di bambini o ragazzi con disabilità che un figlio è un vero tesoro, anche se per crescerlo è necessario fare dei sacrifici».

Se è vero, come diceva qualcuno, che “la disabilità è un’arte. È un modo ingegnoso di vivere”, Sara è riuscita a trovare la strada giusta da percorrere per ottenere quello che voleva, mettendoci un po’ di ingegno, ma soprattutto molto coraggio.

Dal numero di luglio di CASENTINO2000, è iniziata “Volare senza ali”, una nuova rubrica incentrata sulla disabilità. In questo spazio saranno raccontate tante storie di persone diverse, ma che parlano di normalità e soprattutto di gesti quotidiani, di chi è riuscito a portare avanti la propria vita, nonostante tutto. Questa rubrica è curata da Martina Naccarato, nuova collaboratrice di CASENTINO2000. Martina è diversamente abile, ma anche per lei, come per i personaggi che intervisterà nella sua rubrica, questo non è assolutamente un ostacolo! Ama viaggiare, è laureata in Lingue e Letterature Europee e Americane e ha un sogno nel cassetto: diventare una giornalista.

(tratto da CASENTINO2000 | n. 272 | Luglio 2016)

SARA CECCHERINI 1

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