di Mauro Meschini – «Si parla tanto oggi di bullismo e di problemi che si manifestano a livello scolastico. Nel caso di Ginevra la scuola è stata invece la sua forza, già nella materna. Per i bambini che presentano delle difficoltà la componente sociale è fondamentale, per questo credo che nel periodo della pandemia da Covid -19 abbiano sofferto più degli altri. Ginevra ama la vita, ama giocare, è sempre sorridente e sta sempre con gli amici. È amica di tutti e gli adora indistintamente e a loro volta questi bambini, nonostante l’età, hanno un gande senso di responsabilità verso di lei. Anche le maestre dicono che non si abituano mai a vederli in azione, proprio ieri Ginevra ha avuto una crisi di panico, perché adesso inizia a rendersi conto di quello che vuol dire avere una patologia, combatterla e conviverci. È stato proprio un compagno che si è reso conto di quello che accadeva, è subito intervenuto e ha chiamato la maestra, un altro è andato a prenderle l’acqua mentre c’era chi le diceva di stare tranquilla. Fa davvero emozionare vedere questi bambini che hanno verso di lei un così forte senso di protezione».
Con queste parole Cinzia Caracolli ha iniziato a raccontare le belle esperienze che sua figlia Ginevra ha fatto e sta facendo nella sua classe, la 4B della scuola elementare «Tortelli» di Capolona. Ma per comprendere meglio perché questo percorso sia così particolare e importante da raccontare dobbiamo fare qualche passo indietro e tornare al mese di aprile del 2013.
«Ginevra è nata con il parto cesareo e ha avuto subito una crisi curata nei primi tre mesi con un farmaco antiepilettico. Poi la cura è stata sospesa e fino al tredicesimo mese di vita non si sono manifestati altri problemi. Ma nel periodo delle vacanze al mare la bambina ha iniziato ad assentarsi con lo sguardo in maniera ripetuta. Chiamai subito la pediatra e ascoltando la mia descrizione diagnosticarono subito che poteva trattarsi del «piccolo male» (crisi di assenza, caratterizzate da veloce e fugace perdita di coscienza, dai 4 ai 20 secondi; è una delle più tipiche forme di epilessia nel bambino e nei giovani, n.d.r.). Siamo andati subito a cercare notizie su internet e siamo rimasti spiazzati leggendo la parola «epilessia». Dopo pochi giorni Ginevra fu sottoposta a risonanza magnetica e a tutti i controlli e iniziò la somministrazione di un primo farmaco. Questa cura si dimostrò però insufficiente e quindi ci siamo rivolti all’ospedale Meyer di Firenze e proprio durante la prima visita Ginevra ebbe una crisi. I medici fecero un monitoraggio nelle ventiquattro ore successive e fu introdotto anche il secondo farmaco».
A questo punto quanto tempo era trascorso dall’estate? «Pochissimo, forse due mesi. Abbiamo cercato di fare tutto il più presto possibile».
E poi avete visto miglioramenti? «Queste crisi non volevano sparire. L’epilessia è una malattia complessa e ci sono tanti bambini farmaco resistenti e altri già grandi che non hanno mai trovato un dosaggio adeguato per la cura. Questa era la nostra paura. Siamo arrivati a circa 3 anni e ancora Ginevra non stava bene. La dottoressa decise così di introdurre anche il terzo farmaco e finalmente Ginevra iniziò a stare meglio»
La cura consiste nel somministrare i farmaci regolarmente ogni giorno? «Si deve essere molto precisi e la cura va data al medesimo orario. All’inizio può dare stanchezza e sonnolenza, ma lei ha sempre reagito bene e fino all’anno scorso è sempre stata bene tanto che, gradatamente, iniziando dal primo, tutti e tre i farmaci sono stati eliminati. Avevamo un po’ di timori per questa decisione perché sapevamo di altre persone che, dopo l’eliminazione della cura, avevano avuto altre crisi e a quel punto gli stessi farmaci non erano più riusciti ad avere effetto… Ma ci siamo fidati…».
Quindi Ginevra nella scuola materna e i primi anni delle elementari è stata bene, poi siamo arrivati all’inizio della terza… «Si, ma già al mare l’avevo vista un po’ cambiata e stanca e infatti al nostro ritorno a casa mio figlio più grande mi disse che gli sembrava di averla vista con un’assenza. Non mi sono meravigliata, purtroppo avevo avuto già il sospetto… così tutto è iniziato di nuovo». La piccola era tornata di nuovo a manifestare i sintomi e i medici sono stati costretti a reintrodurre lentamente i farmaci dovendo tenere in considerazione la diversa età e lo sviluppo che aveva avuto. La cura non si è dimostrata subito efficace e, ormai arrivati all’inizio del nuovo anno scolastico, si è reso necessario fare qualcosa che permettesse alle bambine e ai bambini della classe che Ginevra frequenta di essere pronti ad affrontare possibili situazioni di crisi, di cui avevano sentito parlare ma che non avevano mai visto. «Le maestre erano già informate dal primo anno, ma hanno subito seguito anche dei corsi di formazione per acquisire una specifica preparazione. Ho fornito informazioni e un video che ho mostrato anche alle altre mamme della classe perché lo ritenevo importante, visto che Ginevra è comunque sempre con gli altri bambini in occasioni extrascolastiche, così tutti sarebbero stati pronti in caso di necessità».
Perché praticamente fino ad allora tutti sapevano che poteva accadere qualcosa ma non lo avevano praticamente mai sperimentato… «Questo per alcuni poteva essere uno shock. Invece, nonostante fossimo state già un gruppo molto unito, conoscere meglio la situazione ha come fatto scattare una scintilla e ci ha unito ancora di più. Così per Ginevra niente è cambiato con i bambini ed ha continuato a frequentare tutti e a essere coinvolta in feste e incontri. A volte sono state proprio le altre mamme a insistere perché fosse presente, mentre ero forse io che avevo qualche timore. Mi ripetevano sempre che sapevano cosa fare e non c’erano problemi».
In pratica l’importante è essere presenti e osservare… «Si, importante nelle assenze è verificare che non diventi una crisi epilettica. Questa unione mi ha aiutato tanto, tutti in paese sanno di questa patologia, abbiamo sempre informato tutti, per affrontare situazioni come questa è una cosa fondamentale. Anche gli altri devono sapere, così come a Ginevra all’età di quattro o cinque anni abbiamo iniziato a spiegare, attraverso una favola, quello che aveva. Poi un paio di anni fa, la psicologa ci ha detto che poteva essere pronta per sapere di più e così le abbiamo fatto vedere anche a lei il video di una crisi epilettica».
Era tra la seconda e la terza elementare proprio nel momento in cui le assenze sono poi tornate… «Si, volevamo che non avesse paura. Comunque la sua reazione è stata decisa e ha voluto da allora prendere i farmaci da sola. Ha veramente un grande coraggio e ogni volta che le viene posta qualche difficoltà lei è spinta ad andare oltre. Avevano detto che avrebbe potuto avere difficoltà ad andare in bicicletta o a nuotare e lei ha insistito fino a quando non ha imparato a farlo. Lo stesso atteggiamento lo ha dimostrato a scuola… Io volevo aiutare anche gli altri bambini e ho trovato il libro scritto da una mamma di una bimba affetta da questa patologia che spiegava cosa era l’epilessia. Così ho chiesto il permesso a tutti i genitori e alle maestre e in classe hanno iniziato a leggerlo una pagina tutti i giorni. Anche nei bambini condividere questa esperienza ha fatto scattare qualcosa e un giorno, proprio mentre doveva leggere una pagina del libro, Ginevra ha avuto la prima assenza. Le maestre sono state subito pronte a intervenire ma, dopo un attimo di silenzio, lei si è ripresa e forse ha capito subito cosa era successo perché dopo una crisi c’è qualche attimo in cui si dimentica cosa si sta facendo, ma una bambina le ha semplicemente detto: «Ginevra stavi per leggere, vai pure avanti». In pratica i bambini avevano capito tutto e anche in altre occasioni sono stati loro ad avvertire della situazione, a monitorare la durata e a preoccuparsi che tutto si risolvesse al meglio. Io mi sono emozionata sapendo questo perché sono bambini che affrontano un qualcosa che già per noi è tanto pesante».
E questo anno scolastico come è iniziato? «Dopo che lo scorso anno sono stati introdotti di nuovo i farmaci si è ritrovato un equilibrio compatibile anche con il momento di crescita della bimba. Adesso Ginevra sta bene anche se certo si sta sempre in una situazione di attenzione…».
Anche perché adesso affronterà un momento di crescita ancora più importante e si dovrà monitorare di conseguenza anche la terapia… «Infatti, adesso ci potrebbero essere degli sbalzi. Quello che c’è da ricordare sempre, anche nei momenti in cui va tutto bene, è che l’epilessia è una patologia che dorme, può scomparire all’improvviso e non tornare, oppure tornare e sparire di nuovo continuamente. Se sei consapevole di questo riesci a vivere un po’ meglio, non ti convinci che c’è stata una guarigione e in caso si ripresenti non affronti una delusione».
Ascoltando questo racconto viene da pensare che il modo migliore per affrontare le difficoltà di situazioni come questa è la massima trasparenza e chiarezza, l’apertura verso gli altri e il coinvolgimento di tanti… «Il primo passo deve essere fatto dai genitori che è importante che riconoscano di trovarsi di fronte ad un problema. Le patologie sono molto diverse, ma lo stato di stress che comporta la loro accettazione secondo me è lo stesso. Non è facile per i genitori accettare che un bambino abbia delle problematiche. All’inizio sei soffocata dal pensiero di quello che potrà accadere anche venti o più anni dopo, ma magari il bambino ha ancora solo pochi mesi. Sei proiettato troppo avanti e infatti la logopedista mi diceva sempre facciamo un passo alla volta, perché è così che si costruisce la vita di qualsiasi persona. Il secondo passo da fare è dare al bambino tutto il sostegno possibile e immaginabile, noi tutto quello che era possibile attivare e utilizzare, soprattutto in ambito scolastico, lo abbiamo sollecitato per aiutarla a sentirsi sempre più sicura. Terzo, coinvolgere tutti coloro che fanno parte del suo ambiente per evitare che possano anche sorgere situazioni di bullismo. Se non si spiegano le ragioni di una certa situazione o patologia si possono far crescere nei bambini delle domande e delle paure da cui possono scaturire atti aggressivi e manifestazioni di violenza. Per questo io, mio marito e i nostri figli abbiamo sempre condiviso tutto tra di noi, con la nostra famiglia allargata e con gli altri».
Conoscere le cose evita di avere paura e aiuta a considerare anche le situazioni più complicate quasi normali, momenti che fanno parte della vita. Questo racconto ci parla di una esperienza positiva in cui tutti i protagonisti si sono messi a disposizione per aiutare una bambina ad affrontare una difficoltà. I bambini della 4B di Capolona e tutti i loro insegnanti meritano certamente un applauso, così come le famiglie e i tanti professionisti che hanno seguito e seguono la crescita di Ginevra. Questo è anche il pensiero di Cinzia Caracolli che ha in conclusione aggiunto. «Con questo articolo spero si possa leggere finalmente il racconto di un’esperienza positiva».
Certamente lo è e ci sembra anche una storia con cui è possibile concretamente rappresentare le emozioni e i sentimenti propri del Natale, una manifestazione inequivocabile di amicizia, grande condivisione e solidarietà vera.
